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等不到救命藥！逾2千名罕病患者病逝　罕病基金會點出「18億」預算缺口盼健保署正視事實 | FTNN 新聞網

蘇一峰批一針一億罕病治療 保與基金會回應引討論

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罕病AADC治療引爭議 網醫師批一針億成本效益差罕病基金會回應

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健保給付罕見疾病新藥引爭議 罕病基金會強調不會影響急重症藥費

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